Patiëntbetrokkenheid: de sleutel tot beter medisch onderzoek
De actieve rol van patiënten in medisch onderzoek draagt bij aan een hogere kwaliteit.
Scherpere onderzoeksvragen, relevantere uitkomstindicatoren en effectievere verspreiding van resultaten zijn het gevolg. Dit was de kernboodschap tijdens de onderzoekersconferentie georganiseerd door ZonMW in februari 2024. Niemand lijkt te twijfelen aan het nut van patiëntbetrokkenheid. Maar hoe faciliteer je deze betrokkenheid effectief?
De conferentie richtte zich op artsen die zich specialiseren in onderzoek binnen de vakgebieden van huisartsgeneeskunde, specialist ouderengeneeskunde, arts voor verstandelijk gehandicapten en arts voor maatschappij en gezondheid. Het integreren van patiënten in onderzoeksprocessen is cruciaal aan het begin en aan het einde van een studie, maar minder tijdens de interventie- en dataverzamelingsfase. Patiënten die participeren zijn geen onderzoeksdeelnemers. Ze adviseren over het verhogen van deelname, stellen belangrijke onderzoeksvragen en bepalen welke informatie het onderzoek moet genereren. Een arts kan bijvoorbeeld geïnteresseerd zijn in bloedwaarden na een interventie, terwijl een patiënt zich meer focust op de dagelijkse levenskwaliteit. Na afloop van de studie kunnen deze patiënten assisteren bij het verspreiden van de bevindingen.
Tijdens de conferentie werden voorbeelden van actueel onderzoek getoond. Onderzoeker Daphne Bussink-Voorend presenteerde haar promotiestudie naar vaccinatietwijfel bij ouders. De afnemende vaccinatiegraad in het land verhoogt het risico op ziektes en sterfte door infecties. Het doel van Bussink’s onderzoek is het ontwikkelen van interventies die vaccinatietwijfel wegnemen en zo de vaccinatiegraad verhogen. In het eerste onderdeel van haar studie wierf Bussink ouders met vaccinatietwijfel via consultatiebureaus. Ze identificeert hun kenmerken en twijfelredenen in discussiegroepen. Vervolgens zal ze interventies ontwerpen en testen om deze twijfels te adresseren. Patiëntparticipatie betekent dat de doelgroep van het onderzoek actief betrokken is. Voor vele aandoeningen bestaan er landelijke en regionale patiëntenorganisaties die onderzoekers gemakkelijk kunnen raadplegen.
Sommige organisaties, zoals de Parkinson Vereniging, hebben patiëntonderzoekers in dienst om het perspectief van patiënten, in dit geval voor Parkinsononderzoek, te waarborgen. Dankzij diverse achtergronden en opleidingen heeft elke patiëntonderzoeker unieke vaardigheden ontwikkeld en zijn ze door trainingen ware ervaringsdeskundigen geworden. Het organiseren van participatie is uitdagender bij onderzoek naar ziektepreventie met gezonde 'patiënten', zoals in Bussink’s voorbeeld. De conferentiedeelnemers ontvingen daarom vele tips en tools, waaronder een startpakket voor onderzoekers.
Bron: Medisch Dossier - magazine dat helpt bij het maken van bewuste gezondheidskeuzes.