Oorklachten tijdens zwangerschap

Gehoorverlies, duizeligheid, loopoor en druk achter het oor; Janneke, Kim en Esmé kunnen erover meepraten. Allemaal hebben ze te maken met cholesteatoom; een goedaardige tumor of chronische, agressieve middenoorontsteking. Een zeldzame aandoening die vaak laat wordt opgemerkt, met ingrijpende gevolgen. Ze kwamen met elkaar in contact via Hoormij?NVVS en realiseerden zich dat ze – alle drie – vlak na hun bevalling de diagnose cholesteatoom kregen. Toeval, of is er meer aan de hand?

De aanmaak van oestrogeen tijdens de zwangerschap lijkt een aanjager te zijn voor cholesteatoom. Dr. Fleur ten Tije, betrokken bij de commissie cholesteatoom van Hoormij?NVVS: ,,Onderzoekers zagen dat bij vrouwen de oestrogeeneiwitten in sterke mate aanwezig waren, in tegenstelling tot mannen. Hierdoor hebben ze het vermoeden dat bij zwangerschap de celdeling versneld plaatsvindt en de (bij cholesteatoom) al op hol geslagen huidcellen nog sneller groeien.’’

Duizend keer meer oestrogeen

In de eerste fase van de zwangerschap wordt zo’n duizend keer meer oestrogeen aangemaakt als ervoor, om vervolgens af te vlakken. Net voor de bevalling krijgt oestrogeen opnieuw de overhand. Vrouwen krijgen dus eigenlijk twee keer een boost. De gedachte dat de zwangerschap en de productie van oestrogeen van invloed is op het cholesteatoom lijkt niet zo gek. Voor vrouwen met gehoorproblematiek of een verleden met cholesteatoom een moment om alert te zijn.

Drie vrouwen trekken aan de bel

Dat de diagnose cholesteatoom verband kon hebben met de geboorte van haar zoon realiseerde Kim zich pas later. Via Hoormij?NVVS ontmoette ze andere vrouwen die – net als zij – net moeder waren en een operatie achter de rug of in het verschiet hadden. ,,Mijn gehoorbeentjes waren kapot, maar zijn voor een deel hersteld met eigen kraakbeen en een deel implantaten. En mijn aangezichtszenuw is weliswaar aangetast, maar dat heeft gelukkig niet geleid tot gezichtsverlamming. Bij Janneke was de schade veel erger.’’

Toen Janneke de diagnose kreeg, was ze net moeder van Tijn. De KNO-arts zei na de operatie: ,,We hebben je middenoor weggehaald. Ga maar met een hoortoestel aan de slag.’’ Een tweede operatie volgt en haar gehoor rechts blijkt onherstelbaar. Uiteindelijk krijgt ze na nog een zwangerschap – die eindigt in een miskraam – ook cholesteatoom in haar linkeroor. Een zware tijd. Bijna vier jaar later – na haar derde operatie, dit keer links – was ze opnieuw zwanger. Na de geboorte van Puk lag de uitnodiging voor de MRI al snel op de deurmat. De uitslag? Weer cholesteatoom.

Esmé werd als 19-jarige succesvol geopereerd aan cholesteatoom in haar rechteroor en toen er nog een ingreep nodig bleek, leek de kous daarmee af. In de tien jaar die volgden doorliep ze de controles vlekkeloos tot ze – via een IVF-traject – zwanger werd van haar eerste kindje. Oestrogeen is één van de ingrediënten van de hormoonbehandelingen. Esmé: ,,Tijdens de zwangerschap had ik nergens last van, maar na de geboorte van Maeve werd mijn gehoor onrustig.’’ Voor Esmé is er geen twijfel mogelijk: dezelfde hormonen die haar baarmoederslijmvlies aanspoorden om te groeien, spraken ook haar cholesteatoom-weefsel aan. In de bijsluiter van de IVF-medicatie is zelfs een waarschuwing opgenomen voor otosclerose, een aandoening die lijkt op een cholesteatoom.

Oproep

De commissie cholesteatoom van Hoormij?NVVS komt graag in contact met vrouwen die zich herkennen in het verhaal van Kim, Janneke en Esmé. Ben (of was) jij in verwachting en kreeg je last van gehoorklachten? Denk aan gehoorverlies, duizeligheid, een loopoor of druk op het oor. Stuur een mail naar cholesteatoom@stichtinghoormij.nl. Als er twintig vrouwen zijn met een vergelijkbaar verhaal is dat reden voor wetenschappelijk onderzoek.